Bol jedným z nás skôr, než…

Príbeh Mareka s Downovým syndrómom 

Keď sa mal narodiť ich šiesty syn, rodičia sa tešili rovnako ako pri predošlých deťoch. V rodine už vyrastalo päť zdravých potomkov a príchod ďalšieho bábätka bol samozrejme dôvodom na radosť. Marek sa však narodil s Downovým syndrómom a rodina sa vybrala na novú životnú cestu.  Dnes jeho mama hovorí o synovi ako o „dare z neba“. 

Tehotenstvo prebiehalo bez veľkých komplikácií. Lekári síce spomínali možnosť vyšetrenia plodovej vody, ktoré by mohlo odhaliť genetické ochorenia, no mama bola rozhodnutá, že naň nepôjde.

„Bola som rozhodnutá, že aj keby niečo zistili, svoje dieťa by som si vziať nedala nech by už bolo aké by bolo. Tak načo by som podstupovala zákrok, ktorý je sám o sebe nebezpečný. A hovorila som, si že predsa len mám päť zdravých detí, tak prečo by nemalo byť zdravé aj šieste. Mali sme len jednu dcéru, tak sme sa nádejali že by to možno mohlo byť aj dievča, vtedy sa ešte tak nedalo s istotou určiť pohlavie.  Každopádne celá rodina sa tešila, chystali sme vecičky.“ spomína.

Keď sa Marek narodil, radosť z príchodu nového života však veľmi rýchlo vystriedal strach. Prvá informácia v nemocnici bola, že niečo nie je dobre. Nevedeli ale čo nie je dobré. Lekári novorodeniatko krátko po pôrode odniesli do inkubátora.

„Nemohol dýchať. Mal problémy so srdiečkom,“ opisuje mama prvé chvíle po pôrode.

Až neskôr prišla správa, ktorá rodinu zasiahla: Marek sa narodil s Downovým syndrómom. Pre mamu to bol obrovský šok. Po piatich zdravých deťoch sa zrazu ocitla v situácii, ktorú si nevedela predstaviť. Dieťatko bolo vo vážnom zdravotnom stave a tak ho na odporúčanie dali v nemocnici pokrstiť. Marek mal ale napriek všetkým komplikáciám obrovskú chuť žiť.

„Môj muž to vedel prijať skôr. Ja som s tým bojovala. Bolo to pre mňa veľmi ťažké,“ priznáva. ,,Ale muž mi bol po celá čas oporou, boli sme na to dvaja.“

Ani v okolí nemali skúsenosť s podobným prípadom. V dedine dovtedy nepoznali dieťa s Downovým syndrómom, a tak rodina vstupovala do neznámeho sveta. V tejto neznámej situácii im pomohol ich najstarší syn Milan, ktorý v tom čase študoval medicínu a zisťoval dostupné informácie. 

„Povedal mi: mami, ja ti to všetko popíšem. A tak ma nejako upokojil, že neboj sa mama, je to najľahší postih, tieto deti sú učenlivé a dá sa s nimi pracovať ,“ spomína.

Prvé roky života priniesli ďalšie komplikácie. Marek mal nastúpiť do školy, no posudková lekárka ho označila za nevzdelávateľného. Dlho nerozprával a nikto nevedel prečo. Jeho vývoj neprebiehal tak, ako by rodičia očakávali. Až keď ich logopedička upozornila, že problém môže byť v sluchu. Istý čas dokonca nosil naslúchací prístroj. Po čase sa ukázalo , že Marek má výrazne zväčšenú nosnú mandľu, ktorá mu bránila správne počuť. Po operácii sa situácia zlepšila a rodičia pochopili, že práve sluch bol dôvodom, prečo sa reč rozvíjala pomalšie.

„Keď mu mandľu vybrali, začal si stišovať televízor aj rádio. Vtedy sme si uvedomili, že predtým vlastne skoro nepočul,“ vysvetľuje mama. 

Dnes je Marek dospelý muž a podľa mamy má jednu vlastnosť, ktorú by mu mohli závidieť aj mnohí zdraví ľudia. „Z našich šiestich detí je najporiadkumilovnejší. Vždy má perinu upratanú, všetko má svoje miesto, automaticky uprace aj po deťoch, keď prídu na návštevu vnúčatá. “ hovorí jeho mama s úsmevom.

Rád pomáha v domácnosti. Vyloží umývačku riadu, povysáva, odnesie šálky zo stola a udržiava poriadok. Je veľmi vnímavý a citlivý a veľmi ochotný pomôcť. Veľmi rád sa bicykluje a kreslí, snaží sa aj čítať. „Stačí mu povedať raz a ide, nemusíme ho do ničoho nútiť. Ku každému má lásku a to čo má niekde ubraté má inde pridané.“ hovorí mama. 

Veľkou súčasťou Marekovho života je viera. Od malička ho fascinoval kostol a sväté omše. Dnes dokonca miništruje a pravidelne sa modlí ruženec. Je to pre neho každodenný rituál, pod stolíkom v obývačke má uložené ružence, sviečku, dokonca aj zvonček. Mama spomína na to, ako sa hral na svätú omšu. Z pohárov si robil kalichy, z piškót „hostie“ a doma slúžil vlastnú „svätú omšu“. Niekedy sám, niekedy rodina bola jeho zhromaždením.  „Nebola to preňho sranda. On to robil úplne vážne,“ spomína mama. 

Súrodenci ho prijali prirodzene. Berú ho všade so sebou – na výlety, športové zápasy či dovolenky.  „Keď niekam ideme, Marek ide vždy s nami,“ hovorí mama. Všetci ho majú veľmi radi. 

Spomína aj na pomoc ktorá sa im častokrát dostala. „Dobrí ľudia sa nám dostali do nášho života. Nemali sme auto, ale vždy sa našiel niekto ochotný pomôcť. A jedného dňa prišli naši známi autom, ktoré nám nechali na dvore a odišli domov vlakom. Neskôr sa jedna firma rozhodla darovať päť áut do rodín ktoré to potrebovali, a to auto máme doteraz. Pán Boh sa o nás stará .“ 

Úsmevných aj ťažkých situácií si rodina za tie roky zažila veľa. Marek sa narodil do milujúcej rodiny, priniesol im nevídanú radosť a ukázal, že každý život má svoju jedinečnú hodnotu a zmysel. 

„Teraz viem, že je to náš dar z neba.“ s láskou hovorí mama.