Perinatálny hospic predstavuje unikátny prístup k starostlivosti, ktorý transcendentne prekračuje hranice tradičnej medicíny a prináša nádej rodinám čeliacim nepriaznivým prognózam. Páter Milan Grossmann, zakladateľ projektu Plášť Vincenta de Paul, rozpráva o význame šíriť myšlienku paliatívnej starostlivosti už od prenatálneho obdobia. Hovorí o inšpirácii, ktorá ho viedla k založeniu perinatálneho hospicu, a o výzvach, ktorým čelil pri jeho realizácii. Tento rozhovor ponúka hlboký pohľad do srdca služby, ktorá sa stala majákom nádeje pre mnohé rodiny.
Páter Milan, stojíte za jedinečným projektom pod názvom Plášť Vincenta de Paul. Môžete našim čitateľom na úvod vysvetliť o čo ide?
Projekt Plášť Vincenta de Paul, ktorý úzko súvisí s paliatívnou medicínou, som inicioval na pôde Misijnej spoločnosti na Slovensku s cieľom podieľať sa na rozvoji spirituálnej služby pre nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich a ich blízkych v ich domácom prostredí v spolupráci s terénnymi zariadeniami paliatívnej zdravotnej starostlivosti – mobilnými hospicmi. Snahou je napomôcť rozvoju pomerne novej oblasti paliatívnej medicíny na Slovensku, ktorá podľa svojich štandardov nahliada na človeka celostne – v štyroch rovinách – snaží sa identifikovať a napĺňať fyzické, psychické, sociálne a spirituálne potreby nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov a ich rodín.
Aktuálne máme nadviazanú odbornú spoluprácu s tromi zariadeniami paliatívnej zdravotnej starostlivosti – mobilnými hospicmi – jedným v Prievidzi a dvomi v Bratislave.
Okrem toho, Plášť Vincenta de Paul je aj o šírení myšlienky a praxe špecifickej paliatívnej zdravotnej starostlivosti už aj pre prenatálne alebo perinatálne obdobie života, čo sa niekedy nazýva aj perinatálny hospic. Je to služba pre tých rodičov, ktorým bolo po ultrazvukových či iných tehotenských vyšetreniach oznámené, že vývoj zdravotného stavu ich dieťaťa je nepriaznivý či neistý alebo čelia veľmi skorej strate dieťaťa kedykoľvek počas tehotenstva alebo okolo pôrodu.
Čo vás inšpirovalo a viedlo aj k realizácii práve perinatálneho hospicu?
Keď som v roku 2017 čítal, že v Ríme vznikol perinatálny hospic a o súvisiacich veciach som nahlas rozmýšľal, zrazu som bol prekvapený, koľko veľa ľudí v mojom blízkom okolí zažili starosti v období tehotenstva. Hovorili mi napríklad, že počas vyšetrenia sa ukazovala vážna vrodená vývojová chyba, ktorá sa napokon nepotvrdila a narodilo sa zdravé dieťa, čo bolo samozrejme úľavné a radostné. Ale rozprávali mi aj o situáciách, keď sa vážna vrodená chyba potvrdzovala, prognózovalo sa, že plod sa možno prestane vyvíjať, alebo bolo oznámené, že dieťatko v maternici nejaví známky života. A rodičia mi tiež rozprávali, že vtedy okrem bolestnej informácie často trpeli aj nedostatkami informácií, nenašli primeraný vysvetľujúci prístup alebo sa stretli s málo empatickým prostredím.
Aké boli vaše prvé kroky pri rozhodovaní sa, či je možné takýto hospic zriadiť?
Významným bol pre mňa prehľadový článok z Ústavu sociálneho lekárstva a lekárskej etiky LF UK v Bratislave, ktorý najprv konštatoval, že u mnohých vrodených vývojových chýb nie je možné dieťaťu účinne pomôcť, a to aj napriek existujúcim moderným liekom, chirurgickým postupom a pokroku medicíny, a že vtedy sa rodičom, často ako jediné možné riešenie, ponúka interrupcia zo zdravotných dôvodov.
Článok poukazoval na to, že poskytnúť úplné informácie rodičom o chorobe ich dieťaťa a následnom možnom postupe znamená ponúknuť im, ako rovnocennú možnosť, v tehotenstve pokračovať, a že takéto rozhodnutie rodičov má byť rešpektované, pričom im má byť ponúknutá podpora a poskytnutie perinatálnej paliatívnej starostlivosti. Vďaka nej môžu rodičia maximálne využiť čas so svojím dieťaťom. Tiež bolo zmapované, že zatiaľ čo v zahraničí vidíme rozvoj v tejto oblasti, na Slovensku nevieme o organizácii, ktorá by špecifikovala, ponúkala a realizovala systematicky zabezpečený program prenatálnej a perinatálnej starostlivosti alebo by pôsobila ako perinatálny hospic.
Pre koho je perinatálny hospic určený?
Prenatálny/perinatálny hospic je možnosťou pre tých rodičov, ktorí chcú prejaviť starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v spomínaných náročných situáciách. Starostlivosť o bábätko u nás zvyčajne začína až po narodení dieťaťa v novorodeneckých centrách, pričom neúspešné tehotenstvá s očakávanou stratou dieťaťa kedykoľvek počas tehotenstva alebo okolo pôrodu sú aj na Slovensku naliehavou, ale nie úplne komplexne riešenou otázkou.
Naučil som sa, že ide o citlivú tému, a keď sa ma teraz niekto pýta, čomu sa venujem, hovorím o tom s pokorou a bázňou, pretože v minulosti sa mi viackrát stalo, že aj 70-80 ročná pani si povzdychla a zbadal som jej kotúľať sa slzu z oka. Každý to prežíva inak a niekto aj po desiatkach rokoch nemá vnútorne dostatočne ošetrenú veľmi skorú stratu dieťaťa snáď aj preto, že v danom momente nebol poskytnutý liečivý priestor a čas, čo je jedným z hlavných cieľov perinatálneho hospicu.
Perinatálny hospic je na Slovensku novinkou, aj keď vo vyspelých krajinách je už zrejme súčasťou zdravotnej starostlivosti. Priblížte nám, ako by mal takýto hospic v praxi fungovať?
Spomenutý rímsky perinatálny hospic, ktorý založil prof. Giuseppe Noia, o ňom povedal, že nie je natoľko miestom, ako skôr spôsobom starostlivosti o ľudský plod a novorodenca. A že aj pri najzávažnejších chorobných priebehoch je možné dať nádej a úľavu od bolesti sprevádzaním nielen nenarodeného jedinca či novorodenca vedeckým a klinickým prístupom, ale aj jeho rodiny. To je podľa neho skutočný základ lieku nádeje.
Z absolvovaného kurzu perinatálnej paliatívnej starostlivosti v Prahe mi napríklad vyplynulo, že paliatíva stojí na troch pilieroch, ktorými sú: diagnóza preukázaná vyšetrením, možnosti medicíny a napokon zrozumiteľné a priebežne doplňované komunikácie s rodičmi. V paliatíve všeobecne je práve správna komunikácia podstatne dôležitá. Podľa výskumu až 90 percent sťažností v zdravotníctve je spojených so zlou komunikáciou.
Čo vás naučila samotná prax?
Z mojej praxe sprevádzania som pochopil, aké dôležité je, aby rodičom bola prejavená empatia, aby im bol priznaný štatút smútiacich osôb, aby ľudia z ich okolia nevhodne nezľahčovali ich situáciu alebo aby neutešovali takými vyjadreniami, že nebojte sa, budete mať ďalšie dieťa a pod. Ak chceme rodičom, ktorí prišli o dieťa aj vo veľmi skorých fázach tehotenstva dopriať zdravé odsmútenie, tak im ho musíme na potrebný čas umožniť, pričom tiež nezabúdať spolu s nimi hľadať aj ich vlastné zdroje nádeje a zvládania záťažových situácií.
U nás je perinatálny hospic len v začiatkoch. Ako to funguje v zahraničí? Čo by sme mohli zmeniť na Slovensku?
V českom zdravotnícko-sociálnom prostredí som sa stretol aj s návrhmi postupov určených pre rôzne situácie, ako napríklad postup pri už len podozrení na závažnú vývojovú chybu plodu, alebo pri vnútromaternicovom úmrtí plodu, alebo postup pri rozhodnutí pokračovať v tehotenstve aj s preukázanou závažnou vrodenou chybou. Myslím však, že sa to nedá len tak vziať a prekopírovať, lebo asi ako všade, rovnako aj u nás zmeny závisia od aktuálnych podmienok v zdravotníctve a legislatíve, ale aj od doterajších často dlhodobých zvyklostí a naučených vzorcov konania.
Tu sa ukazuje jednoznačná výzva a príležitosť paliatívneho prístupu, a to rozvíjať vzájomnú spoluprácu medzi odborníkmi z oblastí medicíny, psychosociálnej pomoci a spirituálnych služieb. Tieto profesie musia zdravo spolupracovať, čo je vlastne požiadavkou paliatívnej medicíny. Len tak sa do praxe vnesie odborný prístup celostného sprevádzania ľudí v spomínaných krehkých a zraniteľných chvíľach života. Verím však, že postupnými krokmi sa dajú robiť systémové zmeny aj u nás.
V dnešnej dobe sa stále vedie diskusia o tom, kedy počaté dieťa je už aj „skutočný“ človek. Ako je vnímané bábätko v perinatálnom hospici?
Perinatálny hospic vníma aj nenarodenú ľudskú bytosť ako malého pacienta a jeho rodičov ako partnerov v dialógu. Spoločným menovateľom všetkých by mala byť práve otvorenosť a ochota počúvať rodinu chorého dieťaťa s odbornosťou, pokorou i vynaliezavosťou. Aby sa v súlade so súčasnými poznatkami vedy citlivým, ľudským a etickým spôsobom rešpektovala ľudská dôstojnosť tehotnej matky a jej dieťatka bez ohľadu na to, v ktorej fáze tehotenstva sa objavili spomínané starosti. Samozrejmosťou by malo byť rozpoznávanie spirituálneho distresu, čo je v paliatívnej medicíne založenej na dôkazoch pojem, ktorý vyjadruje napr. úzkosti, pocity viny, strach, neistotu a pod. Toto všetko by malo byť tiež zmierňované a liečené.
Práve preto, ako sme hovorili, v interdisciplinárnom paliatívnom tíme má svoje miesto aj odborník na spiritualitu, ktorého pomoc môže byť aj tu rovnako užitočná.
Tehotné ženy, ktoré čakajú dieťatko s vážnym ochorením, sú v mimoriadne ťažkej situácii. Ako prvá im je pravdepodobne ponúknutá možnosť interrupcie zo zdravotných dôvodov. Čo takýmto ženám ponúkate vy?
U rodičov, ktorí ma kontaktujú, sa snažím postrehnúť, či u nich prevažuje neistota, smútok, nádej, a/alebo nedostatok informácií a podľa toho s nimi, obrazne povedané, kráčať. Pýtam sa ich, ako im môžem byť nápomocný. Spoločne vychádzame z aktuálnych skutočností, to znamená, o ktorý týždeň tehotenstva ide, akú diagnózu a prognózu im povedali lekári. Ak majú záujem o druhý názor, bezplatne môžem sprostredkovať lekársku konzultáciu so spolupracujúcimi zdravotníkmi. Osvedčilo sa, keď im môžem sprostredkovať gynekológa, alebo iného odborníka, ktorý má pre nich empatický prístup, trpezlivé a pokojné vysvetlenie situácie z medicínskeho hľadiska. Za to sú veľmi vďační.
Ako vaša služba prebieha v praxi?
V prípade záujmu poskytujem odbornú službu v oblasti spirituality, pričom rešpektujem kultúrne a náboženské okolnosti a svetonázorové presvedčenie. Môžem sprostredkovať psychologickú či psychoterapeutickú pomoc. Často potrebujú čas na tie otázky, na ktoré doteraz čas nebol. Keď sa v prípade úmrtia plodu, ktorý je klasifikovaný ako potrat, rozhodli prevziať telíčko dieťaťa k pochovaniu, aj tu vykonávam informačnú podporu a uľahčujem komunikáciu so zdravotníckym zariadením či pohrebnou službou. Vykonávam rozlúčkové obrady podľa ich potrieb a možností, čo je podľa mňa významný moment pre smútiacich rodičov, a ktorý často pomôže prispieť k procesu postupného a definitívneho zmierenia sa s bolestnou stratou. Niekoľkokrát som sprevádzal ľudí, ktorí sa ozvali aj po viac desiatkach rokov od straty dieťaťa, pričom sa rozhodli spraviť aj dodatočné rozlúčkové obrady, ktoré ponúkam.
Aké sú vaše osobné skúsenosti so ženami alebo rodinami s chorým nenarodeným dieťatkom, ktoré ste sprevádzali?
Skúsenosti sú rozmanité. Každý to prežíva inak. Každý vládze inak. Okolnosti a situácie sú odlišné. Viacerí rodičia sa na mňa obrátili napríklad s tým, že v prvom trimestri prišlo alebo prichádzalo k potrateniu plodu a prežívali neistotu v súvislosti s ďalším postupom. Jednalo sa samozrejme o medicínske otázky a vždy si uvedomujem, že patria do rúk zdravotníkov. Rodičia sa trápili napríklad aj z dôvodu blízkej nutnosti rozhodnúť o ďalšom postupe, aj z hľadiska ich túžby mať s dieťatkom nejaký rozlúčkový kontakt. Totiž z atmosféry zdravotníckeho prostredia ale aj z reakcií vlastnej rodiny často čelili tomu, že ich situácia sa bagatelizovala, a akoby sa nič nestalo, išlo to do stratena, mali pocit, že jeden deň sa na dieťa tešili a hneď na druhý mali na neho zabudnúť, akoby bolo zrazu cudzincom… Rodičom som vtedy ponúkal aj možnosť kontaktovať rodiny, ktoré si podobným už prešli. Videl som, že sa im uľavilo, keď zistili, že v tom nie sú sami a že v blízkosti je ktosi, kto chápe, že to nie je len o voľbe techniky zdravotníckeho výkonu pre prípady “neúspešných tehotností”.
Spomenul by som nateraz ešte svedectvo matky, ktorej dieťa malo už počas tehotenstva diagnostikovanú vážnu vrodenú chybu a od pôrodu potom žilo sedem mesiacov. Matka svoje prežívanie počas tehotenstva opísala týmito slovami: „Bolo to ťažké. Nevnímala som rozdiel, že dieťa zomrie teraz, alebo že zomrie potom. Vnímala som, že bolesť bude tak či tak. Potrebovala som, aby mi nejaký lekár vysvetlil diagnózu. A vtedy by som potrebovala aj kňaza, ktorý by mi nedal lacné odpovede. Taký, ktorý chápe, že sa šialene bojím. A že strach je legitímny; že ma neodsúdi ani po aborte. Ale že to nemusí ísť cez abort, ale cez paliatívku. A že táto pomoc bude dostupná. Nebolo nič z toho. Kňazi rozpačití…“
Čo by bolo potrebné, aby takýto hospic mohol aj u nás naplno fungovať?
Život sám mi dal stretnúť ľudí, cez ktorých som vstúpil do tejto citlivej problematiky. Sú to rodičia, ktorí mi dovoľujú ich sprevádzať, odborníci z rôznych spomínaných oblastí, ktorí sa so mnou delia o svoje skúsenosti, i ľudia z oblasti akademického výskumu. Dialóg, zdieľanie, poznatky i dôveru všetkých si veľmi vážim. Sú to chvíle náročné i krásne zároveň. Čo sa týka ďalšieho vývoja, ako sme hovorili, ide predovšetkým o prístup. A ten treba študovať i uvádzať do praxe. V tomto zmysle by som odpovedal, že viac než o fungovanie naplno by malo ísť o trpezlivosť naplno. O ochotu vzdelávať sa a postupovať krok za krokom ďalej. A vytrvalo.
Ako sa môžu o vás ľudia dozvedieť? Čo by sme mohli aj my vo Fóre života urobiť na podporu tohto rodiaceho sa projektu?
Keď sa ma kdekoľvek pýtajú čomu sa venujem a priblížim iniciatívu Plášť Vincenta de Paul a prenatálnu/perinatálnu paliatívnu starostlivosť, častou reakciou je záujem o danú problematiku. Dotýka sa mnohých rodín. Kontaktujú ma potom tí, ktorým to odporučili aj rodiny, ktoré som už sprevádzal. Ďalší sa o tejto službe dozvedia na základe letákov, ktoré som pripravil aj pre spolupracujúcich lekárov alebo odborníkov z iných nadväzných služieb. Kontaktnou je aj malá webová stránka https://www.pvdp.sk/pre-rodicov/.
Čo sa týka osvety, veľa urobia samotní zasiahnutí rodičia. Uvedomil som si, ako je pre nich dôležité, keď ich napríklad uistím v tom, aby sa v zdravotníckom zariadení nebáli a snažili sa komunikovať svoje legitímne priania. Približujem im, na čo sa majú pripraviť v prípade vyžiadania telíčka k pochovaniu a uľahčujem aj komunikáciu s pohrebníctvom. Takto sami zasiahnutí sa pričiňujú o zmenu kultúry tam, kde zatiaľ neboli až také priaznivé podmienky pre rodičov s takýmito túžbami. Rozvíjať myšlienku a prax perinatálneho hospicu napomôžu všetci ľudia z občianskej i odbornej verejnosti, ktorí si uvedomia, že ide o nenápadnú, ale pre mnohých dôležitú službu s významným terapeutickým dopadom.
Pomohla by napríklad tematická konferencia, aby sme sa mohli spoločne zamýšľať, vychádzať z doterajších skúseností a tvoriť. Prizvať zdravotníckych i nezdravotníckych odborníkov, ktorí majú k téme blízko. Ponúkam svoje poznatky získané z absolvovaných vzdelávaní a vykonávanej praxe. Tak môžeme inšpirovať ďalších záujemcov, aby táto náročná ale krásna myšlienka a služba mohla byť podľa možností čo najlepšie chápaná i vnesená do života a aby bola dostupná pre všetkých, ktorí ju budú hľadať.
Nebojte sa vyhľadať pomoc. Sme tu pre vás.
Mgr. Milan Grossmann CM
Tel. číslo: 0910 750366
E-mail: milan.grossmann@pvdp.sk